Paciente com doença rara do Hospital Infantil João Paulo II recebe visita do Galo Doido em casa
Pedro, de 8 anos, é uma das crianças atendidas pelo Programa Cuidar, que garante tratamento integral domiciliar 100% SUS
A família de Pedro, paciente do Hospital Infantil João Paulo II (HIJPII), da Fundação Hospitalar do Estado de Minas Gerais (Fhemig), recebeu uma visita pra lá de especial, na tarde dessa segunda-feira (12/5). O Galo Doido, mascote do Clube Atlético Mineiro (CAM), esteve na casa deles para conhecer a criança de 8 anos, que tem Síndrome de West, e realizar o sonho da família atleticana.
A ação foi organizada pela equipe do Programa Cuidar, do HIJPII, que é referência em doenças raras e complexas no Estado, em parceria com o Instituto Galo.
“Não temos a liberdade de levá-lo ao campo para ver um jogo do nosso time do coração. Então, foi um aconchego receber o mascote do Galo na nossa casa, uma alegria muito grande”, afirma a mãe de Pedro, Dinorá Santos. O Galo Doido também foi recebido pelo pai Murilo, o irmão João Gabriel, 6 anos, e dois sobrinhos de Dinorá, todos atleticanos fanáticos, com direito a balões, bandeira e o hino do clube.
Entenda
Pedro tem Síndrome de Down e nasceu prematuro. Aos 8 meses, passou por cirurgia para correção do fechamento do canal do coração. Por volta de um ano e meio de idade foi descoberta a Síndrome de West - síndrome epiléptica de difícil controle, que mudaria a rotina de toda a família. A doença afeta um a cada 2 mil a 4 mil nascidos vivos, sendo mais comum em meninos.
“Pouco depois da descoberta da doença, fomos encaminhados ao HIJPII, onde ele foi internado diversas vezes, chegando a permanecer no hospital por oito meses em uma delas. Ele se tornou uma criança dependente de cuidados paliativos, necessitando de aparelhos para respirar e se alimentar”, conta Dinorá.
Pedro recebe os cuidados em casa, com visitas semanais da equipe do HIJPII e consultas no hospital, com nefrologista e neurologista, além da troca da cânula da traqueostomia a cada 3 meses e troca da sonda alimentar a cada seis meses.
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"O Pedro é cuidado pelo Hospital Infantil João Paulo II desde 2019. A equipe do cuidado domiciliar já faz parte da nossa família. Eles são indispensáveis para ele e para nós familiares", afirma Dinorá Santos. |
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Tratamento em casa
O Programa Cuidar, do Hospital Infantil João Paulo II, é 100% SUS e tem como objetivo melhorar a qualidade de vida dos pacientes com doenças graves e incuráveis, que, muitas vezes, necessitam de suporte artificial de vida.
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"Em muitas instituições, essas crianças permanecem dentro de um CTI, privada da vida em família e do convívio social. Para que elas possam realizar o seu tratamento em casa, realizamos o treinamento dos responsáveis, de forma que estejam aptos a cuidar delas", afirma a coordenadora do Cuidar, Shirlene Oliveira dos Santos. |
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A técnica de enfermagem do Cuidar, Daniela dos Santos, destaca que antes da desospitalização é necessária uma série de adaptações na residência.
“Fazemos uma avaliação do lar da família e auxiliamos na adaptação para que ela possa ter uma alta segura”.
Cuidar
Atualmente, a equipe do Cuidar atende 34 pacientes com até 18 anos - moradores de Belo Horizonte, Sabará, Betim, Vespasiano e Ribeirão das Neves, e é formada por quatro médicos, três fisioterapeutas, duas enfermeiras, três técnicas de enfermagem, duas assistentes sociais e um psicólogo.
Além do Cuidar Domiciliar, o hospital ainda conta com o Cuidar Internação, que fica dentro do hospital e serve como retaguarda para os casos de crianças atendidas em domicílio, que necessitam de um acompanhamento maior durante um período ou para realização de exames. O serviço conta com 12 leitos semi-intensivos e uma equipe multidisciplinar exclusiva.
A mãe de Pedro aprova o serviço. “Sem o Cuidar, tudo seria muito difícil e limitado. Provavelmente, o Pedro nem mesmo conheceria o seu irmão, já que é difícil autorizarem a visita de crianças nos hospitais. O amparo que recebemos do programa é essencial nas nossas vidas”.