Fundação Hemominas promove o IX Simpósio Brasileiro de Doença Falciforme
Promovido em Belo Horizonte pela Fundação Hemominas, em parceria com a Ministério da Saúde e a Federação Nacional das Associações de Pessoas com Doença Falciforme (Fenafal), o IX Simpósio Brasileiro de Doença Falciforme contempla a necessidade de se retomar e reestruturar o fluxo da política de cuidado integral e aborda temas como diagnóstico e tratamento das complicações relacionadas à triagem neonatal, transplantes de medula óssea e novos tratamentos, além de direitos trabalhistas, sociais e à educação, requeridos pela população que sofre da doença.
Com mais de 700 inscritos, o Simpósio é voltado aos profissionais da saúde da atenção básica e especializada, aos pacientes usuários dos serviços prestados pelo SUS e aos gestores da área da saúde. A presidente da Hemominas, Júnia Cioffi, durante a abertura do evento, falou sobre a necessidade do olhar integral no cuidado da doença falciforme e sobre a importância da aproximação com as federações de pacientes para a evolução do tratamento.
“Prezamos para que o paciente tenha o melhor. Encontros como este – que reúnem os gestores, profissionais especialistas e pacientes – permitem que tenhamos um olhar diferenciado, um olhar de quem cuida, um olhar que considera todas as áreas da vida. Temos muito o que melhorar, mas quando olhamos para trás percebemos o quanto evoluímos. Pensamos, nesta edição do Simpósio, como uma retomada da Política de Atenção Integral à Pessoa com Doença Falciforme, depois da pandemia e de todo retrocesso que vivenciamos recentemente, como um espaço de discussão e reflexões sobre o nosso papel. Temos dificuldades e sempre vamos ter. À medida que a gente supera um desafio, novos aparecem e assim vamos caminhando”, considera.
A doença falciforme é umas das alterações genéticas mais frequentes no Brasil, sendo que Minas é um dos estados com maior número de pacientes afetados pelo problema. Prevalente na população afrodescendente – 95% dos pacientes são negros – a doença falciforme tem como principal sintoma a dor. A coordenadora-geral de Sangue e Hemoderivados do Ministério da Saúde, Joice Aragão, considera que o preconceito é uma dessas dores.
“Quem tem doença falciforme carrega duas dores ao longo da vida: a dor física e a dor do preconceito. O racismo impede o acesso respeitoso e de qualidade da população negra ao Sistema Único de Saúde, sendo um grande impedimento para que a gente tenha uma atenção de qualidade. A nossa luta é para vencer toda essa dor. Estamos retomando a triagem neonatal e o diagnóstico precoce da doença falciforme vai voltar a acontecer. Foi liberado recentemente na Conitec (Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no Sistema Único de Saúde) o uso da hidroxiureia em crianças, a partir de 9 meses de idade, nascidas com doença falciforme no Brasil. Toda a rede do SUS está sendo capacitada para prescrever a medicação e para entender a necessidade da sua aplicação. Estamos num momento do reencontro de uma luta e outras políticas públicas estão sendo preparadas”, afirma.
Durante sua participação no Simpósio, o secretário de Estado de Saúde de Minas Gerais, Fábio Baccheretti, lembrou uma importante conquista para a eliminação da desigualdade racial dentro do SUS mineiro. “Coincidentemente, está fazendo um ano que foi publicada a deliberação da Política Estadual de Saúde Integral da População Negra e Quilombola. Sinto muito orgulho dessa política em especial, porque conseguimos pactuá-la depois de longos anos de muitas discussões nas Câmaras Técnicas. Estamos na luta e não vamos permitir nenhum retrocesso com relação às nossas conquistas. Vou trabalhar, como secretário de Saúde e presidente do Conass (Conselho Nacional de Secretários de Saúde), para que Minas continue sendo exemplo dentro da saúde integral das pessoas com doença falciforme e, assim, passar a nossa experiência para os todos os estados do Brasil”, afirma.
Planejado para acontecer a cada dois anos, a última edição do Simpósio havia acontecido há oito anos, em 2015, no Espírito Santo. A presidenta da Dreminas (Associação de Pessoas com Doença Falciforme) e coordenadora-geral da Fenafal, Maria Zenó Soares, fala sobre a situação vivenciada por quem tem doença falciforme.
“Quem é da luta sabe o que momentos como esse representam para a população com doença falciforme no Brasil. Estou emocionada pela retomada desse encontro e pelo retorno das políticas públicas de saúde. Eu estou viva, hoje, pelo comprometimento dos gestores, que lá atrás, em 2005, nos enxergaram e criaram a portaria que cuida da doença falciforme. Nosso apelo agora é pela centralização da compra da hidroxiureia, pois, dos estados brasileiros, em apenas 7, dentre eles Minas Gerais, não há falta da medicação. A hidroxiureia foi a única política pública que chegou na ponta, garantindo qualidade de vida para os pacientes”, avalia.
O simpósito se encerra neste sábado (11/11), em Belo Horizonte.